Begeleiding en onderzoek
In Nederland is Trixy Expertisecentrum de beste plek voor begeleiding. ook wordt hier veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Ze richten zich vooral op kinderen; volwassenen zijn welkom voor bijvoorbeeld neuropsychologisch onderzoek. Ook hebben ze het Trixy handboek uitgegeven.
De Stichting Triple-X in Adults richt zich op onderzoek naar Triple-X syndroom bij volwassenen.
Contact via internet
Er zijn meerdere Facebookgroepen. De onderstaande groepen kennen we en kunnen we aanraden:
Onze Nederlandstalige contactgroep
De Engelstalige groep over Triple X syndroom van AXYS
Een andere Engelstalige groep over Triple X syndroom, gestart door een ouder
Een Engelstalige groep, speciaal voor mensen die zelf de diagnose hebben (niet voor ouders of familieleden). Deze groep is voor 16 jaar en ouder.
Andere nuttige websites
VSOP: patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
Erfelijkheid.nl: een pagina van Erfocentrum met informatie over o.a. triple X syndroom
Opvoeden.nl: website van Centrum Jeugd en Gezin (CJG) met informatie over opvoeden en de normale ontwikkeling van kinderen
Buitenlandse organisaties
Wij hebben ook contact met organisaties in het buitenland.
AXYS heeft een pagina over Triple-X syndroom. De informatie is in begrijpelijk Engels en van goede kwaliteit. AXYS organiseert ook regelmatig online bijeenkomsten.
Chromodiversity heeft veel informatie over chromosoomvariaties waaronder Triple-X syndroom.
Unique is een internationale organisatie vergelijkbaar met de VSOP.
NORD heeft een goede pagina over Triple X syndroom
Publicaties over Triple X syndroom
We verzamelen zoveel mogelijk publicaties over Triple-X syndroom. Hieronder vindt u een lijst, gerangschikt op thema.